Lucille Nadeau-Brunet
Julien Forest
Peu après que la pandémie s’est installée dans nos vies, le drame des CHSLD a éclaté. Choqués, perturbés et tristes, les Québécois cherchaient des réponses à des événements jamais vus. Comment expliquer l’incompréhensible ?

Il ne suffit que de quelques paroles pour que la sagesse de Lucille Nadeau-Brunet, cumulée au fil de ses 96 ans d’existence, envahisse le petit salon de son appartement du nord de Montréal. Choquée par l’hécatombe causée par la pandémie dans les Centres hospitaliers de soins longue durée (CHSLD), elle s’est fait un devoir de dire tout haut ce qui, selon elle, cloche. Dans une lettre ouverte devenue virale après avoir été publiée sur Facebook, elle appelle à une « révolution du troisième âge ». 

Entièrement autonome, elle déplore qu’« on ne demande pas » aux personnes âgées ce qu’elles veulent comme mode de vie. « La personne âgée est marginalisée, et on ne l’intègre pas, ou très peu, aux grandes décisions touchant l’avenir de la société, encore moins à celles qui la concernent », explique la dame d’une voix de soprano marquée par le passage du temps. Elle croit que la situation dramatique qui a été mise en lumière dans les CHSLD du Québec n’est qu’un symptôme de ce phénomène, qui fait en sorte que ces personnes sont considérées comme des « êtres de trop ».

Afin de s’assurer de limiter la contagion, le gouvernement a mis en place des mesures draconiennes qui ont souvent laissé des personnes dans des situations précaires où elles étaient dépourvues du soutien fourni par leur famille. Pour éviter qu’un tel drame se reproduise, Mme Nadeau-Brunet appelle à l’instauration d’une « politique du vieillissement » : « Il est important que le Québec en soit doté et reconnaisse ainsi officiellement la place et le rôle des aînés, ainsi que les services qui doivent leur être attribués. »

Des petits soins qui valent beaucoup

Également âgée de 96 ans, Thérèse Taschereau vit avec sa fille, José Taschereau, et le mari de celle-ci en banlieue de Québec depuis presque 10 ans. Une rallonge de leur maison l’accueille et lui permet de garder un certain degré d’autonomie, ce qui, selon José, ne serait pas possible en CHSLD. « Elle fait son petit-déjeuner, un peu de vaisselle, ramasse les poils du chien par terre », explique José, qui est bien consciente de l’importance de ces petites tâches qui permettent à sa mère de se sentir valorisée dans leur nid familial.  

Les témoignages émanant des CHSLD contrastent avec la réalité que vit Thérèse en ces temps de pandémie. Bien que son rendez-vous hebdomadaire à la coiffeuse ait été annulé pendant plusieurs semaines, le quotidien de celle qu’on surnomme « Gangan » est resté grosso modo le même. José a conscience de la chance qu’a sa mère de vivre avec elle : « Je pense que ce ne sont pas toutes les personnes qui peuvent rester chez elles jusqu’à la fin. […] Ce n’est pas possible pour tout le monde. Je suis contente de le faire, mais il faut que les conditions gagnantes soient réunies pour que ça marche. »

 

 

Qualité contre quantité

Lors d’une entrevue réalisée dans sa demeure aux abords du fleuve Saint-Laurent, en amont de Québec, le Dr Pierre Viens explique sa vision de la vieillesse. Pour lui, la valeur d’une vie ne dépend pas seulement du nombre des années, mais aussi de la qualité de celle-ci et de la satisfaction que la personne en tire. Précurseur de l’aide médicale à mourir au Québec, il est un ardent défenseur de cette approche, et le drame des CHSLD n’a fait qu’apporter de l’eau à son moulin. « On n’a jamais demandé aux personnes âgées comment elles envisageaient ça, explique-t-il. On a supposé par défaut qu’elles voulaient vivre le plus longtemps possible. »

Il croit que le gouvernement aurait dû placer la volonté des aînés au centre de ses décisions, au lieu de bloquer temporairement toutes les possibilités de rencontres entre ces derniers et leurs proches. Lui-même octogénaire, il arrive facilement à se mettre à la place de ceux qu’il accompagne vers la mort. « Ma seule raison de vivre ici, alors que je ne peux rien dire, c’était d’embrasser de temps en temps ma petit-fille. Vous lui interdisez de venir me voir pour sauver ma vie ? », demande-t-il comme s’il était le résident d’un CHSLD.

Parkés à attendre

La Dre Joanne Liu s’est portée volontaire, comme 50 000 Québécois, pour mettre l’épaule à la roue dans les CHSLD au printemps dernier, alors que le gouvernement lançait un appel aux renforts au plus fort de la pandémie. Le constat qu’elle en a tiré l’habite encore aujourd’hui.

« Il y avait quelque chose de profondément choquant et perturbant à voir des gens en perte d’autonomie, en perte de facultés cognitives, être parkés dans des endroits de soins, ou de moins grands soins, à attendre », se souvient celle qui a œuvré aux quatre coins du monde pour tenter d’endiguer les pires crises sanitaires, comme celle d’Ebola en Afrique.

Elle voit dans cette crise-ci une occasion unique de se demander si le modèle de gestion du système de santé doit être conservé. Elle appelle à une discussion « de fond et de forme » sur la prise en charge d’une population vieillissante qui aura besoin de plus d’accompagnement dans les années à venir. « J’espère que ce ne sera pas un vague souvenir statistique, qu’on se rappellera que nous avons failli à nos responsabilités, à notre engagement envers les personnes âgées. »

Réduire pour mieux servir

Comment valoriser la vieillesse des Québécois et Québécoises ? Cette question anime les recherches d’André-Pierre Contandriopoulos, professeur émérite en santé publique depuis plus de 30 ans. Les rouages du système de santé québécois n’ont plus de secret pour lui. Bien que la médecine moderne permette « de faire de plus en plus de choses sur des corps de plus en plus fragiles, […] elle ne contribue pas à améliorer la qualité de vie », témoigne-t-il. « Les docteurs et l’industrie pharmaceutique profitent de la vieillesse pour faire de l’argent sans que, en termes de performance, on ait une réussite dans la prise en charge des personnes âgées », ajoute l’expert.

Pour lui, la petite communauté insulaire de l’Île Verte, où il passe ses étés, est un exemple à suivre et illustre parfaitement l’importance des soins de proximité. Sur l’île, le personnel infirmier participe à la vie collective et connaît les besoins de chacun des habitants. M. Contandriopoulos croit que ce genre de structure devrait être déployé à plus grande échelle pour répondre aux besoins des patients. Un type de fonctionnement qui a été négligé dans les réformes des instances gouvernementales ces dernières années, malgré les nombreuses propositions d’experts sur la question. Le gouvernement de François Legault saura-t-il les écouter ? À la lumière du projet de Maisons des aînés et les critiques qu’il s’est attirées cet automne, la révolution du troisième âge ne se fera pas demain.