« Afin de respecter la vie privée, la prise de photographies ou le tournage de vidéos montrant un usager ou un intervenant à son insu sont interdits, et ce, par quiconque. »
C’est ce qu’on peut lire sur une affiche aux soins intensifs du CISSS de Lanaudière, où Joyce Echaquan a perdu la vie le 28 septembre dernier. Une affiche qui réveille des douleurs, alors que le drame est encore très présent dans la mémoire des membres des communautés autochtones du Québec.
Cela fait maintenant six mois que Joyce Echaquan a filmé en direct ses derniers moments à l’aide de son téléphone.
C’est son tournage, en infraction à cette directive, qui a permis au monde entier de voir et d’entendre une réalité que vivent bien des Autochtones dans le système de la santé. Une photo de cette affiche a fait le tour des réseaux sociaux en décembre dernier. Carol Dubé, le mari de Joyce, a été frappé par l’affiche. Il a appelé l’hôpital de Joliette pour comprendre la raison d’être de cette directive. « Ils disent qu’elle était là depuis 2018, mais je n’ai jamais vu ça », nous indique-t-il.
Interdiction de filmer : un déclencheur à travers le Québec
Après la mort de Joyce Echaquan, les interdictions de filmer dans les hôpitaux choquent plusieurs personnes des communautés autochtones. Adélard Joseph, enseignant d’innu-aimun, accompagnait sa femme à l’hôpital de Sept-Îles pour une consultation en décembre dernier. « À l’inscription, juste à côté, il y avait un mur avec une affiche qui disait de ne pas prendre de photos ou de vidéos », nous explique-t-il, ajoutant n’avoir jamais vu auparavant une telle affiche à l’hôpital.
Pour M. Joseph et sa conjointe, l’affiche est une provocation. « Tout de suite, dans ma tête, ça m’a fait penser à l’affaire de Joyce Echaquan ; c’est venu me chercher, poursuit-il. Ma femme a vécu une frustration. Ç’a aussi été la chercher. »
« Je ne connaissais pas Joyce Echaquan. Je sais qu’elle était Atikamekw. C’était une Autochtone. Elle voulait des services. En voyant une infirmière en train d’insulter une patiente autochtone, ça m’a fait réagir, c’est venu me chercher en dedans de moi. Est-ce que ça s’est déjà produit dans le passé ? Oui, mais on n’avait pas de cellulaire ni de preuves. »
Aujourd’hui, il accompagne sa conjointe à chacune de ses visites à l’hôpital pour la rassurer. « Ça peut se reproduire », dit M. Joseph en faisant allusion au décès de Joyce Echaquan et au racisme qu’elle a vécu à l’hôpital.
Ce couple exprime non seulement sa frustration face aux affiches, mais aussi le besoin de renforcer la sécurisation culturelle pour les Autochtones dans les centres hospitaliers du Québec.
Une communauté encore méfiante
Sipi Flamand témoigne de la méfiance de la communauté de Manawan face aux soins de santé à l’hôpital de Joliette. « Je comprends aussi que la présence de cette affiche-là est nécessaire, mais avec l’histoire de Joyce, je pense qu’il faut que le CIUSSS, le centre des services sociaux de Lanaudière et les autres envisagent une autre approche parce qu’on voit que les familles sont un peu plus méfiantes à l’égard du centre hospitalier », explique le vice-chef du Conseil des Atikamekw de Manawan.
Sipi Flamand demande des explications au sujet de la pertinence des affiches. « Je pense qu’il faudrait qu’ils les revoient. Et qu’ils expliquent vraiment pourquoi ces affiches-là ont été installées », ajoute-t-il.S’il est interdit d’utiliser son cellulaire à certains endroits dans les hôpitaux par mesure de sécurité, le grand chef de la Nation atikamekw Constant Awashish s’interroge néanmoins lui aussi sur la pertinence de ces affiches à l’hôpital de Joliette. « Il faut justifier l’utilisation de l’affiche. Dans le contexte actuel, je ne pense pas que ce soit justifiable », lance-t-il.Sandrine Filiatrault, médecin en formation de la Nation wendate, pense que les directives concernant l’interdiction de filmer dans les hôpitaux ont leur raison d’être, mais doivent être revues.
« C’est totalement inadéquat de prendre des vidéos et des photos des autres sans leur autorisation, encore plus s’ils sont en situation de vulnérabilité à l’hôpital alors qu’ils sont malades », mentionne-t-elle. « Par contre, je crois qu’il faut se servir de son jugement, et chaque cas mérite d’être évalué séparément », ajoute la future médecin.
« Dans le cas de Joyce, on comprend clairement que le but premier de sa vidéo n’est pas de porter atteinte à la vie privée de quelqu’un, mais bien de dénoncer une situation totalement inacceptable. Dans des cas semblables, en tenant compte des concepts de racisme systémique et de sécurisation culturelle, selon moi, cette règle ne devrait pas s’appliquer », estime Sandrine Filiatrault. Le ministre des Affaires autochtones, Ian Lafrenière, n’était pas au courant de l’existence des affiches et du malaise qu’elles causaient dans les communautés avant notre appel. « J’espère qu’il n’y a aucun lien avec ce qui s’est passé avec Mme Echaquan », nous dit-il au téléphone. Il ajoute qu’il est curieux et déçu. « Honnêtement, je serais furieux d’apprendre que les affiches ont été posées après les événements. »
Nous l’informons que, d’après le CIUSSS de Lanaudière, elles sont installées depuis 2018 dans différentes installations, et ce, dans le but d’assurer le respect de la vie privée des usagers et du personnel hospitalier. Le CISSS de Lanaudière nous a informé par courriel qu’il a pris en note cette préoccupation des membres de la communauté et qu’il va faire un suivi avec son agente en sécurisation culturelle. Mais pas de réponse à savoir si le CISSS va procéder à la contextualisation de l’affiche.
« On parle de quelque chose qui était là avant, mais je comprends très bien la sensibilité », ajoute le ministre responsable des Affaires autochtones, qui nous assure qu’il fera le suivi auprès de l’hôpital. Plusieurs personnes que nous avons interviewées disent ne pas avoir vu ce genre de directives dans les hôpitaux avant le décès de Joyce Echaquan. Le CISSS de Lanaudière confirme toutefois qu’il n’a pas installé plus d’affiches au cours des derniers mois. Quant au CISSS de la Côte-Nord, lié à l’hôpital de Sept-Îles, il a effectué le mois dernier une mise à jour de ses affiches, qui dataient de plusieurs années, pour y ajouter la prise de vidéos, en plus des photos.
Cette mise à jour était nécessaire, dit l’institution. La première affiche a été créée de sa propre initiative il y a plusieurs années et est notamment affichée dans les urgences, nous indique la conseillère aux communications et aux affaires juridiques Marlène Joseph-Blais.D’après le ministère de la Santé et des Services sociaux, ces affiches ne sont pas propres aux CISSS de Lanaudière et de la Côte-Nord.
Elles ne relèvent toutefois pas de directives provinciales. Elles relèvent du droit à la vie privée, qui est protégé au Québec en vertu du Code civil et de la Charte des droits et libertés.
Protection de la vie privée : un vide législatif
Mais pourquoi ces directives sont-elles pertinentes ?Selon Me Patrick Martin-Ménard, avocat spécialisé dans les questions de santé, les directives reposent sur le droit à la confidentialité des usagers et du personnel en milieu hospitalier. « Au niveau des patients, je pense que c’est clair, nous informe-t-il. Selon moi, il y a peu de place au débat. Chaque patient a droit à la confidentialité de son dossier médical. »
« Maintenant, il y a un autre élément, qui est le personnel, poursuit l’avocat, dont le cabinet se consacre à la défense des droits des usagers victimes du système de santé. Souvent, par le passé, il y a eu des cas où, justement, le personnel a été filmé à son insu, et ç’a donné lieu à des dénonciations publiques avec la publication de vidéos où le personnel était clairement identifié. Et dans certains cas, ç’a eu des conséquences négatives pour eux. »
Me Martin-Ménard note toutefois un vide législatif en lien avec ce droit à la confidentialité et un manque d’uniformité dans la directive. « Il y a lieu de trouver une façon de légiférer pour que des vidéos puissent être tournées dans un contexte qui va à la fois respecter les impératifs de confidentialité des usagers et qui va permettre de documenter des situations qui peuvent s’avérer problématiques. » Selon lui, chaque établissement adopte ses propres règlements pour faire respecter le droit à la confidentialité.
Un droit appliqué de façon variable d’un endroit à l’autre, comme nous le confirme le ministère de la Santé et des Services sociaux. Dans certains endroits, ces directives sont fortement renforcées, et dans d’autres, des usagers ont pu filmer dans le détail les soins qu’ils ont reçus sans se faire enlever leur téléphone, rapporte Me Martin-Ménard.
Un contexte délicat
Le vide législatif déclenche plusieurs personnes, surtout après le décès de Joyce Echaquan, comme en témoignent nos intervenants.La Commission d’enquête sur les relations entre les Autochtones et certains services publics au Québec a montré que la qualité des services offerts aux peuples autochtones n’a jamais été priorisée.
Nous discutons donc des affiches avec le codirecteur de la recherche à la commission Viens. « Quand, spontanément, on regarde une affiche dont, à la base, l’objectif est de préserver la vie privée des gens, mais que finalement, c’est interprété comme mettant en danger la vie de ces gens-là, c’est parce que, quelque part, il y a un message qui ne passe pas », déclare le codirecteur de la recherche pour la commission Viens et professeur de l’École d’études autochtones de l’UQAT, Sébastien Brodeur-Girard.
Mais c’est grâce au téléphone de Joyce Echaquan que le message sur les réalités que vivent les peuples autochtones dans les institutions québécoises est passé. Comme en témoignent plusieurs experts autochtones, c’est en effet après le décès de Joyce Echaquan que les 142 recommandations de la commission Viens ont été plus sérieusement appliquées.
« Si Joyce ne s’était pas filmée, on n’en aurait pas entendu parler. Et ça, c’est une prise de conscience qui doit suivre aussi. Parce que, oui, les gens ont été choqués par l’existence de cette discrimination, mais au-delà de ça, il faut réaliser que cette discrimination-là, elle existe et elle se poursuit. On n’y prête pas attention, parce qu’il faut la filmer pour que les gens réalisent qu’il se passe quelque chose. Ça prend des images, sinon on écarte ça tout le temps. Ça, c’est un enjeu sérieux. »
Le principe de Joyce pour réparer
D’après les gens que nous avons consultés, les affiches interdisant de filmer dans les hôpitaux briment la sécurisation culturelle des Autochtones. Il reste énormément de chemin à faire pour parvenir à réparer les relations entre les communautés autochtones et le système de santé. Le principe de Joyce propose un pas dans cette direction.
« Avec le principe de Joyce, on propose de travailler ensemble pour trouver des moyens de sensibilisation, rapporte le vice-chef de la communauté de Manawan, Sipi Flamand. Je pense que l’hôpital de Joliette et les autres hôpitaux pourraient communiquer pour entamer une collaboration avec les communautés autochtones et voir de quelle façon ils pourraient faire de la sensibilisation, soit sur la réconciliation, soit sur la guérison ensemble entre communautés autochtones et centres hospitaliers. »
Ce principe tarde toutefois à être appliqué par le gouvernement provincial. « On ne s’entendait pas sur le racisme systémique », nous indique le ministre responsable des Affaires autochtones, Ian Lafrenière. « Mais même si on ne s’entendait pas sur le principe de racisme systémique, ça ne nous empêche pas de faire la lutte au racisme. On répond en partie au principe de Joyce », dit-il au sujet de la nomination d’un membre de la communauté de Manawan au conseil d’administration du CISSS de Lanaudière.
En attendant, à l’hôpital de Joliette, où Joyce Echaquan a perdu la vie quelques instants après s’être filmée en train de recevoir des insultes racistes de la part de membres du personnel soignant, des affiches interdisant son acte circulent sans contextualisation.