La fille de Ridwan et de Durowoju Sulaimon a vu le jour le 4 février dernier à l’Hôpital du Sacré-Cœur-de-Montréal. Comme tous les petits Québécois nés cette journée-là, elle a reçu la citoyenneté canadienne. Ses parents, deux titulaires de permis de séjour temporaire originaires du Nigeria, croyaient que cela lui donnait droit aux soins de santé payés par la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ). Ils allaient rapidement découvrir que ce n’était pas le cas. Les enfants nés au Québec de parents titulaires d’un permis de travail ou d’études temporaire, ou qui sont sans-papiers, ne sont pas admissibles à la RAMQ. Quand ces enfants ont besoin de soins de santé, leurs parents doivent les leur payer de leur poche. La facture s’élève parfois à des dizaines de milliers de dollars, ce qui a de graves conséquences pour les familles.
Dans le cas des Sulaimon, non seulement le bébé n’avait pas droit à la RAMQ, mais la mère et l’enfant n’avaient pas accès à une assurance privée en raison d’un malentendu. Ce malentendu a coûté plus de 20 000 $ à la famille. « Quand je suis venu étudier à Concordia, je pensais que ma famille aurait accès à l’assurance de l’université, au même titre que moi, raconte Ridwan Sulaimon, le père de la petite.
Or, ils ont changé leur politique, de sorte que leur assurance ne couvre maintenant plus les personnes à charge. Ils disent avoir essayé de nous prévenir par courriel, mais je n’ai rien reçu. Avoir su, je ne serais pas venu avec ma famille. » Les Sulaimon n’ont compris la gravité de leur situation qu’après la naissance de leur fille.
Sachant que la facture ne cessait d’augmenter, ils ont quitté l’hôpital le lendemain de la naissance de leur enfant. Ils ont tout de même reçu trois factures totalisant environ 9 000 $. Quelques jours après être rentrés de l’hôpital, ils ont découvert que leur fillette avait une masse dans le dos. « J’ai essayé d’obtenir des soins pour le bébé, mais partout on nous a demandé si on avait la carte d’assurance maladie, continue M. Sulaimon. À Sacré-Cœur, les médecins nous ont envoyés à Sainte-Justine, où nous avons attendu plusieurs heures à l’urgence.
On nous a dit que, sans carte, il fallait payer 721 $ pour voir un médecin. Nous ne pouvions pas payer, donc nous sommes rentrés chez nous sans qu’un médecin voie ma fille. Un pédiatre du Sacré-Cœur m’a dit que, si je ne faisais pas soigner mon enfant, je pouvais être arrêté pour négligence ; mais sans argent, je ne pouvais rien faire… » Heureusement, avec l’aide d’une travailleuse sociale, les Sulaimon ont pu établir une entente de paiement et faire soigner leur fille.
« On a finalement appris que la masse dans son dos n’était pas cancéreuse, mais il fallait parler avec plusieurs spécialistes avant de songer à la faire retirer – ce qui coûte cher. » En plus de la facture de 9 000 $ payable à l’Hôpital du Sacré-Cœur-de-Montréal, ils doivent actuellement près de 13 000 $ à l’Hôpital Sainte-Justine, nous apprend M. Sulaimon. Trois mois après la naissance de sa fille, ce dernier a reçu une lettre confirmant qu’en raison du statut de ses parents, la petite n’était pas admissible à la RAMQ, et ce, malgré sa citoyenneté canadienne. Par l’entremise de sa travailleuse sociale, M. Sulaimon a été mis en contact avec le cabinet d’avocats montréalais Trudel Johnston & Lespérance. Il est aujourd’hui le plaignant principal dans un recours collectif intenté contre le gouvernement du Québec.
Me Marianne Dagenais-Lespérance, qui est impliquée dans le recours collectif, considère que la pratique de la RAMQ viole la Charte canadienne des droits et libertés. Elle demande 5 000 $ en dommages pour chaque enfant qui s’est vu refuser l’accès à des soins et 2 000 $ de compensation additionnelle pour chaque famille, en plus du remboursement des frais. « Il s’agit d’une violation des droits fondamentaux d’enfants qui sont citoyens canadiens et résidents du Québec », explique-t-elle.
Le sociofinancement pour lutter
Sandra Escalera, résidente de Québec, milite pour les droits des enfants en matière de santé depuis plusieurs années. En 2014, alors que son mari étudiait à l’Université Laval et qu’elle faisait des démarches pour obtenir un permis de travail, leur fils Bruno, alors âgé de cinq ans, a reçu un diagnostic de cancer. « Sans accès à la RAMQ, il faut payer des centaines de dollars uniquement pour parler à un médecin, se désole-t-elle. La première fois que je suis allée voir le médecin avec mon fils, il pleurait de douleur. Je leur disais que c’était une urgence, et ils me demandaient de payer. Ils ont vu par la suite à quel point sa situation était urgente et ils m’ont remboursée, mais c’était très stressant. »
Peu de temps après, Bruno a dû subir une opération qui nécessitait un séjour aux soins intensifs. Quand sa compagnie d’assurance a cessé de payer, Sandra s’est tournée vers ses amis et les médias locaux. La famille a organisé une campagne de sociofinancement et plusieurs collectes de fonds pour défrayer les soins de Bruno. Certains de ses médecins ont aussi arrêté de facturer la famille. L’enfant est décédé en 2019, à l’âge de 10 ans, peu avant que ses parents reçoivent leur résidence permanente.
« Je peux en parler aujourd’hui parce que, malgré tout, je suis très chanceuse, estime Mme Escalera, maintenant enseignante dans un cégep. Nous avons toujours réussi à nous arranger, nous ne nous sommes jamais endettés. Je connais une famille dont la fille a eu la leucémie, et ils ont dû déclarer faillite. »
Avec l’Association des parents-étudiants de l’Université Laval, elle milite pour que les enfants des étudiants étrangers et les enfants sans-papiers puissent avoir accès aux soins de santé. « Il y a deux ans, on a décidé que tous les enfants du Québec avaient le droit d’aller à l’école, peu importe leur statut », dit-elle. « Si l’école est un droit, pourquoi la santé ne l’est-elle pas aussi ? » demande-t-elle.
La vie contre une cote de crédit
Rodrigue Barbe vit à Québec. Sa fille, Elizabeth, qui est âgée de cinq ans, est née au Centre hospitalier de l’Université Laval (CHUL). Lui avait accès à la RAMQ au moment de la naissance de son enfant, mais sa conjointe n’y était pas admissible. Comme la grossesse était à haut risque, la famille doit aujourd’hui plus de 97 000 $ au CHUL. En 2014, Mme Barbe a fait une fausse couche.
L’année suivante, quand elle a perdu ses eaux à 24 semaines de grossesse, le couple est allé au centre hospitalier de Lévis. Les médecins ont rapidement stabilisé la mère, avant de la transférer au CHUL, où elle est restée 30 jours.
« Elle avait une assurance privée avec une limite de 10 000 $, se souvient M. Barbe. Au 10e jour d’hôpital, on a appris qu’on serait facturés 3 300 $ par jour. » Le jour de sa naissance, Elizabeth pesait à peine un kilo. Deux mois d’hospitalisation étaient nécessaires. M. Barbe a négocié afin que ses soins soient payés par la RAMQ, mais malgré tous ses efforts, il n’a pas pu obtenir que les soins prodigués à sa femme pour sauver la vie de leur fille soient défrayés.
« On a reçu des appels automatisés de l’hôpital chaque jour pendant deux ans, se souvient M. Barbe. Finalement, j’ai bloqué le numéro, mais on s’entend que notre cote de crédit, c’est de la merde maintenant. »
- Barbe est un réfugié d’origine centrafricaine. Il détient un doctorat, mais travaille dans un restaurant en attendant de trouver un emploi dans son domaine. Sa femme, qui est originaire du Cameroun, est étudiante et coiffeuse à temps partiel. Ils s’occupent d’Elizabeth, de son petit frère et de ses deux demi-frères, adolescents. Selon M. Barbe, leur dette monstre a hypothéqué leur santé et mis de la pression sur leur mariage.
« Je trouve tout ça difficile à comprendre, continue M. Barbe. C’est injuste de ne pas s’occuper d’un bébé qui vient au monde ou d’une femme enceinte. Je sais que, parfois, l’enfant n’a pas non plus droit à la RAMQ. Pourquoi est-ce qu’on dit qu’on ne peut pas prendre soin d’un enfant né au Québec ? Quand les parents sont négligents, on peut leur retirer la garde de l’enfant, mais quand le bébé est dans le ventre de sa mère, on dit que les parents doivent payer. C’est aussi de la négligence. »
Des solutions dans le reste du Canada
Si le Québec est critiqué pour sa gestion de cette question, que font les autres provinces ? L’Ontario et la Colombie-Britannique donnent accès aux soins de santé à tout enfant né sur leur territoire depuis plusieurs décennies. Plus récemment, la Nouvelle-Écosse (en 2015) et l’Alberta (en 2016) ont adopté la même approche, principalement grâce à l’engagement citoyen. Les militants Syed Hussan et Marco Luciano ont été en première ligne dans la lutte qui a mené à l’élargissement de l’accès aux soins de santé en Alberta.
« Ça nous a pris plusieurs années avant de pouvoir porter le problème à l’attention de nos législateurs, explique M. Luciano, qui est directeur de l’organisme de défense des droits des migrants Migrante Alberta. En 2013, une femme sans-papiers est venue nous voir avec son enfant malade et nous nous sommes rendu compte qu’elle n’était pas admissible aux soins de santé. Nous avons fait beaucoup de lobbying, nous avons diffusé une pétition de 2 500 signatures et nous avons réussi à faire changer le règlement. Tout compte fait, ça s’est bien passé, et maintenant, il suffit qu’une mère montre l’acte de naissance de son enfant pour que le bébé ait accès à des soins. »
Il ajoute que l’enjeu des droits des nouveau-nés a été un sujet « vendeur » en Alberta. « Les conservateurs avaient des inquiétudes au sujet des coûts, mais tout le monde savait qu’il était honteux de débattre des droits des tout-petits », rapporte-t-il. Migrante Alberta entend par ailleurs demander au gouvernement provincial que les femmes enceintes aient accès aux soins prénataux, et ce, peu importe leur statut migratoire. « Il est important de faire le lien entre les droits des enfants et le droit des mères à la santé, et au statut migratoire, souligne M. Luciano.
Tout le monde devrait avoir droit aux soins de santé, peu importe son statut. » Syed Hussan, son collègue du réseau Migrant Workers Alliance for Change, basé à Toronto, abonde dans le même sens. « Nous ne devrions pas diviser les gens en catégories [d’immigration] et nous retrouver dans une situation où les 10 provinces et 3 territoires du pays ont 13 politiques différentes, dit-il. Si le gouvernement fédéral accordait un statut permanent à tout ce monde, le tour serait joué. »
La santé pour tous les enfants
Le ministre québécois de la Santé, Christian Dubé, a déclaré en juillet qu’il voulait changer certaines pratiques afin que les enfants nés au Canada de parents inadmissibles à la RAMQ aient accès à des soins de santé. Dans un courriel adressé à La Converse, la RAMQ n’a pas souhaité faire de commentaires additionnels ou donner un échéancier dans la foulée de cette annonce. Ce n’est ni la première fois que le gouvernement du Québec est interpellé à ce sujet ni la première fois qu’un gouvernement promet d’agir.
Me Dagenais-Lespérance rappelle que l’ancienne première ministre Pauline Marois avait elle aussi promis de donner accès à la RAMQ à ces enfants en 1999, alors qu’elle était ministre de la Santé dans le gouvernement de Lucien Bouchard. Rien n’avait changé, malgré de nombreux rapports, notamment du bureau du Protecteur du citoyen, de l’Observatoire des tout-petits et de Médecins du Monde. « J’ai l’impression qu’on lutte pour ça depuis le début des temps », s’exclame le psychiatre Nicolas Bergeron, directeur de Médecins du Monde Canada (MDM). Depuis 2011, MDM gère une clinique gratuite au centre-ville de Montréal, où plusieurs familles sans statut, en attente de statut ou autrement inadmissibles à la RAMQ font soigner leurs enfants. L’organisme offre des soins à près de 150 enfants, tous citoyens canadiens, par année.
Le directeur du MDM – une organisation impliquée dans le recours collectif intenté contre le gouvernement du Québec – ne veut pas crier victoire à la suite de l’annonce du ministre Dubé. « Il faut voir comment [cette déclaration] sera opérationnalisée », précise le psychiatre.
Selon lui, il faut « découpler le statut migratoire et l’accès à la santé » au Québec.
Il dénonce le fait que l’admissibilité d’un enfant à la RAMQ dépende du statut de ses parents, alors que ce n’est pas le cas dans d’autres provinces. Le médecin craint en outre que la déclaration du ministre n’aille pas assez loin. « Pourquoi limiter cette annonce aux bébés quand les parents ont d’autres enfants mineurs à charge ? » demande-t-il.
Mme Escalera abonde dans le même sens. Elle aimerait que le système de santé soit accessible aux femmes enceintes, peu importe leur statut, afin que leurs enfants évitent certaines complications. « Sans soins périnataux, un bébé risque de naître avec des complications pour lesquels le système va payer, illustre-t-elle. Ça n’a pas de bon sens. »
- Clinique pour les migrants à statut précaire : Médecins du Monde a ouvert une clinique pour les migrants à statut précaire en 2011. Celle-ci fonctionne grâce à de nombreux bénévoles, notamment des médecins et des infirmières.
- Environ la moitié des migrants sans assurance maladie de la région de Montréal considèrent que leur santé n’est pas bonne, selon une étude dirigée par le professeur Patrick Cloos, de l’Université de Montréal.